Estereotipos de la epilepsia

A María José Pérez le diagnosticaron la enfermedad a los dos años. Desde la infancia ha sufrido el rechazo de una sociedad que continua creyendo en falsos mitos

M. J. SEGURA La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que desde la antigüedad ha estado envuelta en una aureola misteriosa y sobrenatural. Los avances científicos han permitido con el paso de los siglos ir desterrando falsos mitos y tabúes que debían soportar las personas que la padecían, aunque algunos persisten.

La presidenta de la Asociación Granadina de Epilepsia (Épsilon), Aurelia Leyva, asegura que los tratamientos actuales permiten que un 80% de los pacientes epilépticos no tengan crisis y puedan desarrollar su vida con normalidad. El 20% restante son refractarias –intratables– o farmacorresistentes, aunque, en algunas casos, son operables.

Afirma que esta dolencia, tan antigua como la humanidad, y que han sufrido personajes históricos como Alejandro Magno, Vicent van Gogh o Fiódor Dostoyevski, no entiende de edad ni de género e indica que existen más de sesenta tipos de epilepsia. Aurelia destaca que estos pacientes se enfrentan a la incomprensión de la sociedad: "Muchas personas lo ocultan porque son rechazados. Los jóvenes salen de marcha y no quieren ir con otro chico que sea epiléptico vaya a ser que les dé la noche".

No son únicamente impresiones de la presidenta de Épsilon, sino hechos que también relata una granadina que padece una epilepsia generalizada desde los dos años. María José Pérez Romero, una mujer de 31 años, habla de cómo a causa de la enfermedad la han discriminado desde la infancia.

Cuenta que en los colegios en los que ha cursado sus estudios no la han aceptado porque considera que circulan en la sociedad una serie de mitos que no son ciertos: "Nunca he tenido amigos por mi enfermedad", afirma. Las crisis convulsivas, uno de los aspectos más conocidos y menos entendidos, son ya muy escasas gracias a la medicación, aún así ha tenido que desistir de ciertas actividades por el recelo que despertaba la epilepsia en su compañeros.

"Soy soprano y he estado en varios coros polifónicos. He tenido que abandonarlos porque no me dejaban actuar. Sabía que era porque tenían miedo de que me diera alguna crisis en mitad del escenario", señala María José, que ahora ha logrado entrar a formar parte de una agrupación, el Coro Federico García Lorca, a cuyos miembros asegura no importarles la dolencia que sufre.

Subraya que las crisis son las que están rodeadas de mayores mitos. "La sociedad debe saber que cuando un epiléptico sufre una crisis no se debe introducir nada en la boca del paciente porque se puede asfixiar o partirse algún diente". Otros piensan, puntualiza, que se trata de una enfermedad contagiosa o hereditaria.

Su epilepsia generalizada es inoperable. El tratamiento que le prescribe su médico hace posible que sus crisis sean muy espaciadas, aunque le provocan somnolencia. A pesar de este efecto secundario su vida transcurre como la de cualquier otra persona y en la actualidad estudia para aprobar unas oposiciones de subalterno en el Ayuntamiento de la capital.
Atención. Hoy, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia. Una fecha que las organizaciones que apoyan a estos enfermos aprovechan para informar a la ciudadanía sobre sus principales aspectos e indicar a sus llegados cómo actuar ante una crisis convulsiva.

´Todos podemos padecer epilepsia´. Éste ha sido el lema escogido en 2009 para conmemorar la efeméride, que en Granada se ha complementado con la instalación de mesas informativas en el hospital Clínico y en Traumatología. La presidencia de Épsilon indica que los familiares o las personas afectadas por la epilepsia pueden recibir el apoyo que precisan a través de su organización, ubicada en el Hotel de Asociaciones en la calle Margarita Xirgú, todos los jueves entre las 17.30 y las 19.30 horas.

A través de la asociación, los pacientes obtendrán asistencia psicológica, social y legal y contribuirán a combatir los estereotipos y los malentendidos que rodean a la epilepsia. "Pretendemos dar respuestas prácticas a los enfermos, a los familiares y a la población en general", señala Aurelia.